De NOSANO is een multicenter onderzoek waarin wordt onderzocht wat de beweegredenen van patiënten zijn om te kiezen voor waakzaam wachten (actieve surveillance) of de standaard behandeling direct opereren.
Het doel van dit onderzoek is om meer inzicht te krijgen in wat de beweegredenen van patiënten zijn om te kiezen voor een bepaalde behandeling. Het maken van een keuze om al dan niet direct geopereerd te worden na chemotherapie en bestraling wordt door veel patiënten, maar ook door artsen gezien als een complexe beslissing. Veel factoren kunnen hierin een rol spelen, bijvoorbeeld angst voor terugkeer van de kanker, de kans op complicaties bij een operatie, maar ook heel persoonlijke overwegingen kunnen doorslaggevend zijn. De vraag is waarom sommige patiënten een duidelijke voorkeur hebben voor een directe operatie na chemotherapie en bestraling, en andere patiënten een voorkeur hebben voor actief waakzaam wachten als er geen kankerrest meer kan worden aangetoond na de behandeling met chemotherapie en bestraling. Met deze informatie hopen wij patiënten in de toekomst beter te kunnen begeleiden in het gezamenlijk maken van een keuze voor de behandeling die het best bij hen past.
De NOSANO studie is zij-studie van een groot Nederlands multicenter onderzoek: de SANO-studie. De SANO-studie vergelijkt de overleving van patiënten die actieve surveillance ondergaan met patiënten die de standaard chirurgie ondergaan. Sommige patiënten weigerde deelname aan de SANO-studie vanwege een duidelijke voorkeur voor een van beide behandelingen. Deze patiënten zijn benaderd voor de NOSANO studie.
In totaal hebben er 40 patiënten deelgenomen aan de studie: 20 patiënten die een voorkeur hadden voor actieve surveillance en 20 patiënten met een voorkeur voor directe operatie. Met alle patiënten zijn er diepte-interviews afgenomen, waarin we hebben gevraagd naar hun persoonlijke redenen voor hun behandelingsvoorkeur. Dit interview vond plaats 3 maanden na de chemotherapie en bestraling. Daarnaast zijn er ook psychologische vragenlijsten afgenomen over o.a. kwaliteit van leven, angst en spijt van beslissing. Deze vragenlijsten werden afgenomen op 3 maanden - en 12 maanden na chemotherapie en bestraling.
Op basis van de resultaten van deze psychologische studie weten we dat de behandelvoorkeur samenhangt met de manier waarop iemand omgaat met de dreiging van de kanker. Patiënten met een voorkeur voor actieve surveillance hebben vertrouwen in de positieve uitslagen. De gedachte is “waarom zou ik me nu laten opereren als er geen kanker meer wordt gevonden?” De patiënten in deze groep hechten belang aan leven in het heden, genieten van het hier en nu met behoud van kwaliteit van leven. Patiënten met een voorkeur voor een directe operatie reageren op de dreiging van de ziekte door te kiezen voor een actieve aanpak gericht op het streven naar zekerheid. Het ondergaan van de operatie draagt bij aan het gevoel dat ze er alles aan hebben gedaan om te overleven. Een andere reden om te kiezen voor een directe operatie is de kans dat een operatie uiteindelijk toch nodig is.
De resultaten van de NOSANO studie hebben geresulteerd in voorlichtingsfilmpjes voor patiënten en een E-learning voor professionals die zorg verlenen aan patiënten met slokdamkanker.
Een beslissing nemen over de behandeling voor slokdarmkanker.
Er wordt voortdurende onderzoek gedaan om de behandeling van slokdarmkanker te verbeteren. De standaardbehandeling voor patiënten met slokdarmkanker zonder uitzaaiingen bestaat uit chemotherapie en bestraling (zogenaamde “CROSS” chemoradiatie), gevolgd door een operatie. Uit onderzoek is gebleken dat de chemotherapie en bestraling bij een deel van de patiënten zo’n goed effect heeft, dat er geen levende tumorcellen meer kunnen worden aangetoond in de verwijderde slokdarm. In een grote landelijke studie (de SANO-trial) wordt momenteel onderzocht of in deze groep patiënten een operatie mogelijk achterwege kan worden gelaten. In plaats daarvan ondergaan patiënten regelmatig onderzoeken (endoscopie, endo-echografie en FDG-PET-CT scan) in het ziekenhuis, om te controleren of de kanker wegblijft. Deze behandeling wordt ‘actieve surveillance’ genoemd.
Het is belangrijk dat de patiënt goed nadenkt over welke behandeling zijn/haar voorkeur heeft. Dit kan soms lastig zijn. Het nemen van een beslissing over de behandeling hoeft de patiënt niet alleen te doen. Samen met de behandelend arts kunnen de voor- en nadelen van elke behandeling worden overwogen, om uiteindelijk te beslissen welke behandeling het beste bij de patiënt past.
De beste keuze voor een behandeling is de keuze waar de patiënt goed over na heeft gedacht en waar hij/zij zich uiteindelijk het prettigst bij voelt. Als behandelteam hebben wij gemerkt dat sommige patiënten een voorkeur hebben voor de standaardbehandeling (een directe operatie) en dat andere patiënten juist voorkeur hebben voor actieve surveillance. De verschillende voorkeuren hangen vaak samen met wat iemand belangrijk vindt in het leven, en wat dat is verschilt van persoon tot persoon.
Om de patiënt zo goed mogelijk te ondersteunen in het maken van een behandelkeuze, hebben wij video’s gemaakt. Deze video’s laten zien dat er verschillende redenen zijn om te kiezen voor een bepaalde behandeling.
De video’s zijn gemaakt met de hulp van acteurs. De redenen die zij geven voor de gekozen behandeling zijn gebaseerd op eerder onderzoek, waarin we patiënten hebben gevraagd naar hun beweegredenen om te kiezen voor direct opereren of actieve surveillance na de voorbehandeling.
Patiënt meneer A:
In deze video legt een patiënt uit waarom hij voor direct opereren kiest.
Patiënt meneer B:
In deze video legt een patiënt uit waarom hij voor direct opereren kiest.
Patiënt meneer A:
In deze video legt een patiënt uit waarom hij voor actieve surveillance kiest.
Patiënt meneer B:
In deze video legt een patiënt uit waarom hij voor actieve surveillance kiest.
